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    bonjour, nouvelle sur le site

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    annesoramb

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    bonjour, nouvelle sur le site

    Message  annesoramb le Lun 29 Juin - 9:59

    bonjour
    je suis maman de 3 enfants , dont ALEXANDRE,7ans, autiste profond
    je cherche des mamans (ou autres) pour dialoguer sur le sujet
    merdi d'avance pour votre soutien Smile
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    ChrisNath

    Nombre de messages : 148
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    Re: bonjour, nouvelle sur le site

    Message  ChrisNath le Lun 29 Juin - 11:45

    Bonjour et bienvenue parmi nous cheers

    Vous pouvez un peu nous parler de vous, quelle prise en charge a Alexandre, si vous en êtes satisfaite ?

    Au plaisir de vous lire bientôt
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    laulau23

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    Re: bonjour, nouvelle sur le site

    Message  laulau23 le Mar 30 Juin - 3:01

    Je suis maman de 3 garçons dont un, Théo, autiste de presque 8 ans. Au plaisir de papoter... Comment va Alexandre ? Quelle est sa prise en charge ? Hdj, Sessad, IME ? Théo vient d'entrer en IME...
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    annesoramb

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    Localisation : yvelines
    Date d'inscription : 29/06/2009

    Re: bonjour, nouvelle sur le site

    Message  annesoramb le Mar 30 Juin - 10:11

    alexandre et non verbal (0 , son age mental est de moins de 2 ans ,il n'est pas propre, je dois l'aider dans tout les gestes du quotidien ...

    il va dans un EMP depuis 3 ans 3 jours par semaine
    et 4 nuits /semaine dans un IME depuis 1 an (aucun des 2 n'est adaptes pour lui )cela avait mis en place dans l' urgence car nous etions epuisez mon mari et moi

    faut savoir qu'a cette epoque alexandre se mettait sans cesse tout nu je ne compte plus le nombre de fois ou il a fait pipi dans sa chambre sans compter l'etalage des selles partout (murs,carreaux...) j ai deja jeter 3 matelas (imbiber de pipi)et 1 moquette et changer le papier peint , il arrachait les protections de matelas et m'avait meme dechirer les tissus de ceux-ci...il faisait les memes choses a l'internat dans les debuts
    desormais il a un matelas plastifié ,lino au sol,peinture lessivables au mur !

    il prenait aussi plaisir a lancer des tas choses par la fenetre (papiers, cd, jouets...)

    il se mettait en danger constament j ai du securiser toutes les fenetres et j ai installer des verrous a chaque portes, pas le choix surtout aux toilettes et salle de bain car il adore l'eau et il allumer sans arret tout les robinets se mettait sous la douche tout habiller... je suis allee plusieurs fois aux urgences poue le faire recoudre ou pour des bobos en tout genre le pire c est qu il ne ressent pas la douleurs du coup je me rend pas toujours compte tout de suite qu'il ete blesser

    ce changement de vie a ete benefique pour tout le monde car meme lui ressentent notre desarroi, angoisser bien plus .
    maintenant pendant son absence je profite de faire les courses (trop angoissant pour lui)
    faire mon linge et menage car il prenait plaisir a le decrocher du seche linge et a jouer avec l'eau du saut a eteindre mon aspirateur sans cesse ..........
    du coup quand il revient le week end je me consacre qu'a lui on est pas dans la tension on est tres heureux de se retrouver
    malheureusement c etait un accueil temporaire ,90 jours maxi et le cota est largement depasser, du coup a la rentree ???
    l 'EMP continue le temps qu on trouve une autre place mais comme il disent c est plus une garderie pour lui maintenant, il lui faudrait 1 adultes juste pour lui et dans son groupe : 2 educatrices pour 9 enfants elle ne savent plus quoi faire avec lui.
    la pedopsychiatre du cmpp fait le forcing aupres d un hopital de jour dans la region tout le monde est d accord pour dire qu il faut une structures bien plus acces sur le soins et ouvert sur la nature,animaux et l'exterieur
    je deplore depuis longtemps le manque enorme de structures adaptees,
    mon fils grandit et son avenir m inquiete .

    merci pour vos attentions
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    annesoramb

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    Localisation : yvelines
    Date d'inscription : 29/06/2009

    Re: bonjour, nouvelle sur le site

    Message  annesoramb le Mar 30 Juin - 10:23

    j ai oublier de dire qu'un traitement a ete mis en place depuis le mois de mars(RISPERDAL)
    malgre mes reticenses au debut car peur qu il ne soit plus lui meme ou grogui

    mais ca la rendu plus calme ,plus poser il ecouter mieux.
    mais depuis quelques temps est ce parce qu'il s'habitue au traitement ou bien on pense parce qu'il angoisse du changement prochain d'emploi du temps ????
    il recommence a s'agité
    il tape dans les murs ... il est violent avec ses camarades de l'emp ainsi qu'avec sa petite soeur

    FaFa

    Nombre de messages : 10
    Date d'inscription : 09/12/2008

    Re: bonjour, nouvelle sur le site

    Message  FaFa le Mar 30 Juin - 21:20

    BONJOUR !

    je vous souhaite la bienvenue a mon tour. Merci avoir décrit votre situation et celle de votre famille et donc d'Alexandre.
    je suis pas une maman mais je suis professionnelle. Je suis éducatrice spécialisée et je travaille dans un IME et plus particulièrement dans un section qui accueille essentiellement des enfants avec autisme. 8 enfants et 5 adultes. notre spécialité l'éducation structurée type teacch et aussi travail avec méthode PECS. Avec l'expérience je peux dire que ces deux type de prises en charge font évoluer ces petits banbims.notre intervention se fait a partir de séances de travail individualisé et voir meme pour le PECS deux adultes et un enfant. Puis il y a aussi des activités de groupes (3 ou 4 enfants maxi) a l'intérieur ou extérieur ms tjrs en concordance avec les besoins de l'enfant.
    si vous souhaitez des infos complémentaires ou tout simplement discuter n'hésitez pas.
    Votre fils bénéficie t-il d'une éducation structurée dans l'IME ou il est accueilli?


    dites moi vous etes dans la région languedoc roussillon.
    pour info je suis professionnelle dans le bittérois

    Au plaisir de vous lire
    Cordialement
    FAfa
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    annesoramb

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    Re: bonjour, nouvelle sur le site

    Message  annesoramb le Mer 1 Juil - 0:10

    malheureusement l' IME ou il va n'intervient qu'en tant qu'internat essentiellement.
    apres sa journee a l'EMP il arrive a l'IME vers 17h30 18 h donc bain ,jeux libre, repas et dodo vers 9h
    c 'est un IME qui accueille des enfants et ados avec handicap sensoriels et accueil temporairement comme dans le cas de mon fils d autres enfants polyhandicapés
    etant donné qu'ils utilisent le language des signes, alexandre en profite et desormais reconnais quelques signes comme
    -MANGER
    -DOUCHE
    -BONJOUR ........
    et commence depuis peu a vocaliser ils nous racontent des choses, incomprehensible, mais, il y a une dialogue qui se creer a 2 ,ce qui n'éxister que dans 1 sens avant, donc évidement je regrette vraiment qu'il doivent le
    quitter .

    je suis des yvelines a environ 30 km de versailles
    je suis tomber sur ce site en cherchant des forums de discutions.

    merci pour votre soutien ca fait du bien de dialoguer avec des personnes qui savent ce que je vis
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    laulau23

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    Re: bonjour, nouvelle sur le site

    Message  laulau23 le Mer 1 Juil - 0:30

    Bonsoir !
    Nous sommes quelques mamans du biterrois à avoir créé ce forum. Nous nous connaissons donc... mais ce forum a été créé pour permettre à toutes les personnes concernées de près ou de loin par l'autisme de partager, de s'entraider.
    Désolée je suis obligée d'écourter mon message car Théo est entrain de mettre ses chaussures Shocked Ben voyons à 23 h 30 ! affraid Il veut aller se promener !
    A bientôt !
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    laulau23

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    Re: bonjour, nouvelle sur le site

    Message  laulau23 le Mer 1 Juil - 0:55

    Votre message me parle beaucoup... Ah la propreté ! Pas facile ! Je viens de faire faire un p'tit tour à Théo à l'instant et vive les verrous ! Pourquoi Alexandre ne peut continuer à bénéficier de l'IME ?
    Connaissez-vous l'assoc AIDERA YVELINES ? C'est une très bonne assoc.....
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    laulau23

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    Re: bonjour, nouvelle sur le site

    Message  laulau23 le Mer 1 Juil - 1:18

    Il semble grand ton fils !
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    annesoramb

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    Re: bonjour, nouvelle sur le site

    Message  annesoramb le Mer 1 Juil - 10:44

    bonjou
    concernant aidera la pedopsy du cmp m'en a a parler, je dois prendre contact,
    elle m a dit qu'il avait un IME .
    sinon l'IME ou il va etait un accueil temporaire ,90 jours maxi et le cota est bien depasser ,dommage ,en cours d' année je leur avait demander si il pouvait l'accueillir en journée et non pas qu'en internat.
    la réponse a était negative car alexandre n' a pas d'handicap sensoriel
    il voit bien, il entend bien ....
    voila ce qui m'a etait expliquer c 'est toujours le meme probleme c'est pas adaptés a son handicap.
    j'ai envoyer une demande de réorientation a la MDPH au mois d'avril j'attend des news , ca fait près de 2 ans 1/2 qu'on a fait cette demande aupres de l'EMP (qui nous prennent pour des imbeciles )
    on leur a meme dit de faire une recherche au niveau national car on est pres a demenager pour qu'il soit correctement pris en charge car nous ne sommes pas encore proprio on attend !!
    mon mari bosse chez veolia transport et moi en milieu hospitalier nous ne sommes pas inquiet pour la questions boulot si on demenage .......
    voili voila
    oui donc c'est vrai qu'il est grand pour son age ( 8 ans en sept)
    votre fils a 8 ans c est ca ?
    et il va en IME depuis conbien de tps ?

    anne so
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    laulau23

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    Re: bonjour, nouvelle sur le site

    Message  laulau23 le Jeu 2 Juil - 0:48

    Bonsoir Anne So,
    Vraiment, contactez cette assoc. ils ont créé un IME et si je ne me trompe pas ils viennent de demander une augmentation des places. Cet institut s'appelle "notre école". Il fait parti des rares à avoir obtenu l'agrément sur la base d'un travail cognitivo-comportemental (ABA notamment).
    Qu'est-ce que l'EMP ?
    Théo va avoir 8 ans aussi (en octobre), il va à l'IME depuis peu. Il y va à mi-temps. J'ai eu beaucoup de mal à accepter son entrée en IME. Aujourd'hui je suis en colère ! On laisse croire que c'est aux parents de réaliser le projet de vie de leur enfant. Vaste tâche... Après avoir réfléchi et essayé d'harmoniser ma vie de mère avec ma vie professionnelle, après avoir pris du temps à réfléchir sur un projet de vie cohérent, on vous balaye tout d'une main car la réalité du terrain est tout autre. En fait, vous vous rendez-compte que votre fils n'est ni plus ni moins qu'une étiquette que l'on positionne sur un emploi du temps et peu importe le projet de vie que vous aviez pris le temps d'élaborer... Personnellement, je vis très mal cette situation....
    Je me suis éloignée du sujet initial et je m'en excuse. C'était mon caca nerveux du soir alien Je me répète mais, contactez au plus vite l'assoc. AIDERA
    Bizz

    FaFa

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    Re: bonjour, nouvelle sur le site

    Message  FaFa le Jeu 2 Juil - 19:03

    BONJOUR laulau23!

    pouvez vous nous expliquer plus explicitement votre sentiment par rapport au "projet de vie" de votre enfant. Puis votre sentiment sur le fait que vous ressentez que votre fils ne semble etre qu'une etiquette. sujets tres interessant et pertinent car c'est vrai que parfois certains des administrations ont oubliés le fondement des droits et respects de l'enfant mais aussi des parents.

    pour ma part je pense ke dun coté vous avez raison et dun autre coté je pense kune des difficultés est aussi de reconnaitre les personnes qui ont un regard positif sur votre enfant (on a tous du positifs et des capacités ms le plus compliqué parfois c'est d'accepter que enfants ou adultes ai des compétences différentes). Personne n'est figé heureusement.
    evitons de tout généraliser meme si c'est dur je vous l'accorde.

    FAFA
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    laulau23

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    Re: bonjour, nouvelle sur le site

    Message  laulau23 le Ven 3 Juil - 3:44

    Bonsoir,
    Ce n'est pas l'IME que je mets en cause mais le système, le manque de place notamment... Comme je le disais, l'élaboration du projet de vie, document demandé par la MDPH, incombe normalement aux parents. Dans la réalité, c'est tout autre chose. Personnellement, je ne cesse de revoir ce projet de vie à la baisse de part la réalité du terrain et c'est frustrant...
    En lisant ces quelques mots, je pense que vous aurez compris que ce n'est pas les personnes qui interviennent auprès de mon fils que je critique. Il a la chance d'être dans un IME adapté. Par contre ce côté marchandage sur les jours d'accueil, ce système qui amène les parents à devoir se justifier, à demander... m'agace. Si je suis en colère, c'est que je sais déjà que l'année prochaine sera encore pour moi une année de sacrifices (financièrement et professionnellement parlant). Je ne suis plus considérée comme une femme mais comme la maman d'un enfant handicapé. Mes 2 autres enfants sont pris en charge par l'Etat, à ce titre ils bénéficient de l'école, de la cantine et de la garderie... Pour mon fils handicapé, l'Etat compte sur moi !
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    laulau23

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    Re: bonjour, nouvelle sur le site

    Message  laulau23 le Ven 7 Aoû - 2:30

    Bonsoir Annesoramb !
    J'espère que vous allez bien...
    Avez-vous pris contact avec "AIDERA" ?

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    Re: bonjour, nouvelle sur le site

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