Forum de Discussion sur l'autisme et TED

Parents, professionnels, familles, amis, un lieu de discussion ouvert à tous

Connexion

Récupérer mon mot de passe

Achetez nos livres

Qui est en ligne ?

Il y a en tout 3 utilisateurs en ligne :: 0 Enregistré, 0 Invisible et 3 Invités

Aucun


[ Voir toute la liste ]


Le record du nombre d'utilisateurs en ligne est de 32 le Jeu 4 Sep - 13:50

Derniers sujets

» Pas de sujet, mais félicitations!
Mer 24 Juin - 9:44 par tiya095

» Jeux sur internet
Mer 24 Juin - 9:41 par tiya095

» presentation
Mer 24 Juin - 9:38 par tiya095

» Presentation
Dim 15 Fév - 15:53 par hounongan.medekon

» AIDE AUX PERSONNES EN DIFFICULTÉ (PRATIQUE OCCULTES)
Dim 15 Fév - 15:49 par hounongan.medekon

» maman d'un enfant ted et veut faire un 3e enfants
Dim 15 Fév - 15:48 par hounongan.medekon

» Proposition d'octroie de crédits entre PARTICULIERS.
Dim 15 Fév - 4:24 par laux61

» Une hormone contre l'autisme?
Mer 29 Oct - 10:37 par sfths5465

» Aide financière avec assurance
Lun 13 Oct - 17:08 par hurth

Statistiques

Nos membres ont posté un total de 1556 messages dans 28 sujets

Nous avons 115 membres enregistrés

L'utilisateur enregistré le plus récent est benjeno

Décembre 2018

LunMarMerJeuVenSamDim
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31      

Calendrier Calendrier

Navigation

Visiteurs

Liens et Partenaires


    Recherche de familles d'enfants autistes pour étude...

    Partagez
    avatar
    laulau23

    Nombre de messages : 611
    Age : 49
    Localisation : Lespignan
    Date d'inscription : 15/11/2008

    Recherche de familles d'enfants autistes pour étude...

    Message  laulau23 le Ven 18 Sep - 14:20

    Bonjour

    Une étude vient d'être lancée sur le vécu des familles d'enfants autistes, dans le but de faire le point, 4 ans après l'avis rendu sur le sujet par le Comité National d'Ethique.

    N'hésitez pas à participer si vous rentrez dans les critères d'inclusion de l'étude.


    Cordialement
    ---------------------------------------------

    Étude Autisme
    LAPSCO
    Université Blaise Pascal
    63037 Clermont-Ferrand Cedex
    familles.autisme@univ-bpclermont.fr

    Clermont-Ferrand le 14/09/2009
    Courrier envoyé aux associations (dont la notre...)

    Madame, Monsieur,

    Le 10 juillet 2005, plusieurs associations de parents ont saisi le Comité Consultatif National d'Éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé (CCNE, Avis n° 102) sur la façon dont les personnes souffrant d'autisme sont prises en charge. Cette préoccupation, cruciale pour l'avenir, est partagée par la plupart des familles touchées par l'autisme.

    Pour répondre notamment à cette préoccupation, nous avons défini un protocole de recherche
    (soutenu par la Fondation Orange) qui vise à clairement définir ce qu'est, et ce qu'a été, la
    réalité quotidienne des familles qui ont un ou plusieurs enfants autistes ou atteints du
    syndrome d'Asperger. Un questionnaire a donc été établi à partir duquel nous souhaitons
    rendre compte le plus objectivement possible de cette réalité, trop souvent difficile pour les
    familles, et ainsi contribuer à l'améliorer dès que possible, en ayant une incidence sur les
    conditions de dépistage, de diagnostic et de prise en charge. Cette étude a un caractère
    national. Plusieurs centres de recherche y sont impliqués et elle est déjà soutenue par diverses
    associations (ARAPI, Autisme France, UNAPEI, FAVIE…). Par ailleurs, elle vise à
    répertorier les particularités qui peuvent marquer les expériences des familles selon les
    régions dans lesquelles elles vivent.

    Cette étude est conduite par une équipe de chercheurs dont les quatre responsables sont
    Patrick Chambres (enseignant-chercheur, UFR de psychologie, Clermont-Ferrand), Catherine
    Auxiette (enseignant-chercheur, UFR de psychologie, Clermont-Ferrand), Carole Tardif
    (enseignant-chercheur, UFR de psychologie, Aix-en-Provence) et Pascaline Guérin
    (pédopsychiatre, CHU de Chartres).

    Les informations rassemblées par le biais de notre questionnaire seront confidentielles ;
    l'anonymat est respecté par le remplacement du nom de la famille par un numéro. L'identité
    des familles ne sera donc jamais révélée. Conformément à la loi, le fichier informatique qui
    contient l'ensemble des données recueillies a fait l'objet d'une déclaration à la Commission
    Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL). Les familles possèdent un droit de
    consultation et de rectification sur ces données. Les informations recueillies seront analysées
    puis exploitées par notre équipe pour conduire à des propositions d'amélioration du parcours
    parfois difficile des familles. En d'autres termes, une analyse méticuleuse des éléments
    donnés par les familles permettra d'avoir une bonne connaissance de leur parcours depuis les premiers signes d'autisme jusqu'à aujourd'hui, et de fournir ainsi une représentation plus
    claire de ce que des parents de personnes atteintes d'autisme ont vécu. Ceci devrait permettre
    de réduire, pour l'avenir, les difficultés que ces familles ont pu rencontrer.

    Pour assurer la pertinence de cette étude, et la légitimité de ses résultats, il nous faut contacter un grand nombre de familles, réparties dans la France entière, afin de rassembler, à partir d'un questionnaire, des informations précises sur les points suivants :

    1) l'émergence des premiers signes d'autisme chez l'enfant et son dépistage ;

    2) le diagnostic de l'enfant ;

    3) la prise en charge de l'enfant avec ces différentes interventions, ses différents acteurs ;

    4) le contexte familial et social qui caractérise leur propre expérience de parent.

    Votre association peut jouer un rôle important dans la mise en oeuvre de cette étude en
    favorisant le contact avec de multiples familles présentant des profils variés (sévérité des
    troubles, âge de la personne atteinte, habitation en zone rurale ou urbaine, niveaux socioéconomiques contrastés, etc.). De manière plus pragmatique, nous vous serions très
    reconnaissants de signaler cette étude au plus grand nombre de familles qui ont un lien avec
    votre association.

    Pour les familles qui souhaitent participer à cette étude, invitez-les à prendre contact avec notre groupe de recherche :

    - soit en envoyant un courrier électronique à familles.autisme@univ-bpclermont.fr,

    - soit en appelant le 06.71.95.27.43

    - soit en écrivant à Étude Autisme, LAPSCO, Université Blaise Pascal, 34 avenue
    Carnot, 63037 Clermont-Ferrand Cedex.

    Le plus simple est que les parents nous proposent un n° de téléphone permettant à l'un d'entre
    nous de les joindre pour fournir toutes les explications qui s'imposent.


    Avec, par avance, tous nos remerciements pour votre collaboration, nous vous prions de
    croire, Madame, Monsieur en nos cordiales salutations.

    Pour l'équipe de recherche,
    Patrick Chambres, Carole Tardif, Catherine Auxiette, Pascaline Guérin.
    Le responsable du projet, Patrick Chambres

    Étude Autisme
    LAPSCO
    Université Blaise Pascal
    63037 Clermont-Ferrand Cedex
    familles.autisme@univ-bpclermont.fr
    Clermont-Ferrand le 14/09/2009

    Les familles et leur parcours face à l'autisme

    Critères d'inclusion de l'étude

    Seules les familles dont l'enfant présente les caractéristiques suivantes
    peuvent intégrer l'étude :

    - La famille vit en France et habitait en France à la naissance de l'enfant
    autiste.

    - La famille a un enfant âgé de plus de 2 ans.

    - La famille a un enfant âgé de moins de 40 ans.

    - L'enfant a obtenu un diagnostic d'autisme établi par un médecin (généraliste, psychiatre, pédopsychiatre, neuro-pédiatre…) exerçant en France. Compte tenu des époques très différentes d'établissement du diagnostic, les formulations peuvent être très variables. Ces dernières
    devront faire référence, d'une manière ou d'une autre, au concept d'autisme.

    - L'enfant ne présente pas de signes de comorbidités (par exemple, syndrome de Down en plus des troubles autistiques
    ).

      La date/heure actuelle est Mar 18 Déc - 17:42