Parcours de Théo

Théo est grand préma, issu d'une grossesse triple.
Allez, je me lance... J'ai réfléchi avant d'écrire ce message est force est de constater que des plaies se sont refermées sans pour autant être cicatrisées...
Retour en arrière...
Théo semble ne pas avoir autant besoin de moi que ses frères lors de son hospilisation... Je me souviens l'avoir dit sans pour autant peser le poids de mes mots à l'époque, ce n'était qu'un ressenti... Cela ne m'a pas alarmé...
A la maison Théo est très calme, les 2 autres se manifestent sans arrêt, pas lui... Cela ne m'alarme pas non plus, 1 enfant calme sur les 3, c'est appréciable....
Théo évolue bien, il est le premier à s'assoir, le 1er à se redresser, le 1er à marcher, ... Mais...
Théo a de grandes difficultés à s'endormir. Sans la présence du papa, je crois que je n'aurais pas su gérer. Il était si calme dans la journée et si bruyant dans la nuit... J'ai en mémoire des moments inoubliables car si durs !
Moins impressionnant, mais quand même, Théo gère mal les transitions.
Loin de penser à l'autisme, j'en parle à la pédiatre qui suit Théo. Le mot d'ordre "ne vous inquiétez pas, ça va passer".
Vers 2 ans 1/2-3 ans, nous sommes orientés vers le CAMSP, c'est la nouvelle procédure pour les grands prémas, Montpellier étant surchargé. Là est mis en avant l'absence de regard... Très vite se met en place une séance, une fois tous les quinze jours chez le pédopsy et une séance hebdomadaire chez le psy et la psychomot. J'obéis, insouciante. Faut dire que Théo a intégré l'école et que si les débuts ont été très difficile (beaucoup de pleurs), l'enseignante positive "ça va venir" me dit-elle.
Le temps passe. Je fais part à une de mes collègues du comportement de Théo. Elle me dit "Mais ton fils est autiste !". Je suis incapable de répondre quoi que ce soit. Je me précipite sur mon ordi et je tape "autisme"... Waouh !!!! Théo est autiste ! J'en suis sûre. J'explose et demande RV auprès de la pédiatre du CAMSP. "De quoi souffre Théo ?" Pas de réponse, peut-être que je ne les ai pas laissé en placé une. Autre question "Il est autiste ?" Réponse : "Mais non ! Qu'allez-vous chercher !" Moi "je suis allée sur Internet..." Réponse "Oubliez Internet !" J'insiste "Mais de quoi souffre Théo ?" (j'étais persuadée que Théo avait un retard mais lié à sa grande prématurité) "Il souffre de dysharmonie à versant psychotique" Moi "oui mais encore..." Réponse "Trouble relationnel... à la limite de l'autisme"
Et là tout s'est enchaîné très vite, on ne m'a jamais dit que sa place était à l'IME ou au SESSAD, non, juste précipité vers l'Hdj. Pas d'info, pas de choix....


Je suis désolée, je vais au lit...
C'était le tome 1, je reviens dès que possible pour le tome 2
A bientôt !

Allez, le tome 2 !

Je me renseigne partout, je suis persuadée que Théo est autiste mais personne ne semble nous entendre... Suis-je folle ? Notre problème ? Seul le CRA peut nous confirmer que Théo est autiste mais le CRA n'intervient pas à la demande des parents mais à celle des professionnels ! Or tous les professionnels qui s'occupent de Théo refusent d'entendre parler d'autisme... Je suis donc passer par une neurologue sur Montpellier. 6 mois avant d'obtenir un RV et imaginez... J'arrive avec Théo et je demande juste "je veux le sésame pour faire évaluer et diagnostiquer mon fils !" Elle a accepté. Entre temps, le CAMSP et l'Hdj ont fini par accepter de monter un dossier pour le CRA. Dossier à ce jour jamais parvenu à destination... Par contre celui de la neurologue oui ! (bon ça me soulage de raconter ce passage mais il me faut souligner que les personnes de l'Hdj ont changé depuis) Pas la peine de dire que lorsque le CRA nous a restitué l'évaluation et nous a confirmé que Théo était autiste, paradoxalement, nous, nous étions soulagés...

Bon, je fais un tome 3 (si si ! ) un peu de courage ! Théo veut des guilis !

Je crois que le plus gros problème actuellement face à l'autisme c'est le diagnostique en lui même et les premiers professionnels que l'on cotoie ne sont pas assez qualifiés pour déceler les troubles liés à l'autisme. je dirais même plus qu'ils ne se sentent pas trop concernés. Les premiers à tirer la sonnette d'alarme sont les pédiatres (j'en ai fait une ribambelle) et aucun, malgré mes doutes, n'ont poussés plus loin la recherche d'un diagnostique. Faut dire que c'est vraiment devenu l'usine dans les cabinets pédiatriques et ils n'aiment pas beaucoup perdre de temps avec nos questions.
Je pense que les généralistes sont plus consentieux mais eux n'ont pas l'autorisation de nous envoyer auprès du CRA, uniquement des spécialistes....

Non non, apparemment les généralistes peuvent faire aussi le sésame, malheureusement, à l'époque je ne le savais pas. Sûr ce, dixit mon généraliste, "le médecin traitant est l'avocat de son patient" (au niveau santé évidemment). Mais à l'époque, même le généraliste ne pensait pas que Théo était autiste car pas assez de troubles du comportement Je précise que mon généraliste est très bien. L'autisme est encore mal connu... Même si les médias en parlent davantage, moi je suis à l'affût de toutes infos, mais je suis concernée de près...
A bientôt pour le tome 3
Théo a eu sa séance de guilis et Killian a pris la relève pour un petit calin sur le canapé. Quel plaisir de les voir sous la couette, enlacés, devant un dessin animé... Trop mimi...

le soucie s'est que certains professionnels ont une idée tres arrêté de l'autiste.
pour eux un autiste s'est celui qui est dans sont monde, qui ne reagit , ne ressent aucune emotion, quelqu'un de completement fermé !!!!
, hors s'est faux une personne autiste, rit, danse parle pour certains, chante, fais des bisous avec ou sans deficience mentale.joue même
le probleme en france il n'y a pas plus pire que l igorance.et des ignorant qui nous a ballader helas il y en a pas mal

Et voilà le dernier tome, le tome 3 (oh que j'aime ce chiffre ! A 33 ans, des triplés... )
Je deviens boulimique, passe un temps fou sur Internet, je lis beaucoup... Pendant ce temps là Théo n'avance pas. Nous n'arrivons toujours pas à rentrer dans sa bulle ou si peu... Par contre, je comprends un peu mieux son attitude.
Théo va à l'Hdj, les débuts sont très douloureux car je n'ai plus aucune confiance au milieu médical, ils m'ont trop culpabilisé, je sais maintenant que je n'ai pas été informé, pas eu réellement le choix... Et ça s'est douloureux ! Le passage à l'Hdj se passe avec des hauts et des bas. L'avantage, c'est de pouvoir discuter très régulièrement avec des personnes qui connaissent Théo. Ces personnes m'aident à y voir plus clair et me déculpabilisent. C'est pas rien !!!! Malheureusement, plus je m'informe plus je me rends compte qu'ils ne vont pas dans le sens des nouvelles méthodes, TEACH, ABA ou PECS et pratiquent le packing !!! Une écoute, des dialogues mais cela devient vite insuffisant. Je mets en place donc très vite une séance d'orthophonie (A quoi bon, me dira-t-on, puisqu'il ne parle pas. L'ortho du CAMSP me dira même "tant qu'il n'aura pas l'appétence..." mot recherché dans le dico le soir même... Puis nous rencontrons une intervenante ABA. Nous sommes très sceptique car nous avons entendu les reproches mais force est de constater que nous n'avançons pas. Nous l'embauchons donc à raison d'une heure par semaine, puis 2, puis 4. Théo change... Est-ce du fait de sa prise en charge ? Est-ce du fait de son évolution naturelle ? J'opte pour la première solution. Il ne parle toujours pas mais en un an, il a évolué. Il comprend ce qu'on lui demande, nous rentrons en relation avec lui et ça s'est le plus beau des cadeaux.
A ce jour, Théo a 7 ans et a épuisé son temps de maternelle. Il bénéficie du SESSAD (pas assez de recul pour en parler), faute de moyens, nous sommes revenus à 2 h d'ABA mais en ajoutant 2 h de nounou, pas formée mais très volontaire... J'aimerais qu'il puisse poursuivre dans un milieu quasi-ordinaire (type CLIS) mais tout en étant suivi par un milieu plus spécialisé, pour moi..., pour lui... J'ai besoin de communiquer avec des pros qui me comprennent et qui m'aident à comprendre. Je ne pense pas que Théo puisse intégrer un milieu ordinaire à 100 %. Une prise en charge École + espace ABA ou École + prise en chage individualisée à la maison, voilà mon prochain cheval de bataille...
Voilà, j'ai fait court... enfin presque...

On va y arriver !!!! on va l'avoir notre CLIS et notre centre ABA/TEACH.....
Ce serait bien que Monsieur le M.... de B.... nous donne enfin le sésame afin de déposer le dossier mais je suis sure que cette année sera fructueuse et que nous allons réussir a avoir une structure pour la rentréer 2009/2010 ou au pire 2010/2011.

et oui je suis de tout coeur avec vous les filles
il faut absolumment repondre a toutes les prises en charge complementaire a l'integration scolaire et en milieu ordinaire
tant que nous pouvons conserver cela !!!
il faut qu'on arrive a realiser ce projet !!
je promets detre plus courageuse en fevrier
attention ca va demenager pour celle qui me connaisse bien!!