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Après deux années consacrées à l’accompagnement éducatif et à la scolarisation, le congrès d’Autisme France 2009 abordera cette fois-ci principalement des thèmes concernant la recherche et les aspects médicaux de l’autisme.
Etant donné le nombre de sujets à traiter il se déroulera exceptionnellement sur deux jours avec une journée supplémentaire le vendredi 4 décembre à l’Auditorium de la Mairie de Paris. La journée principale aura lieu le samedi 5 décembre et comme d’habitude au Palais des Congrès.
Sans être exhaustifs nous avons fait le choix de présenter certaines données récentes de la recherche permettant de mieux comprendre le syndrome de l’autisme, avec le souci de les rattacher le plus possible à la pratique et au vécu des familles, des professionnels et du personnel accompagnant. Nous avons cherché à maintenir un équilibre et surtout une cohérence entre des sujets nouveaux et prometteurs, des synthèses ou des approches différentes de sujets importants ou sensibles et des exemples de recherches innovantes issues de la coopération entre familles et chercheurs américains.
Nous aborderons aussi l’importance du modèle théorique de l’autisme car il conditionne l’avenir de tout enfant par ses conséquences en matière de prise en charge, de recherche et d’implication des pouvoirs publics.
La perception du syndrome autistique par la communauté scientifique continue à évoluer notamment aux USA. La prise en compte des multiples manifestations et composantes de l’autisme conduisent à le considérer comme un syndrome dans lequel le cerveau et les facteurs génétiques ne constituent que deux éléments parmi d’autres.
Le programme de ce congrès a été aussi conçu pour apporter aux familles et aux professionnels français un aperçu de cette évolution et de ce qui peut être considéré comme une nouvelle étape dans la compréhension de l’autisme. Des conférenciers nord-américains viendront exposer les réalisations issues d’une coopération entre les associations et les professionnels ainsi qu’une recherche fondée sur une vision plus large de l’autisme incluant les causes environnementales biologiques et les possibilités de traitements associés. C’est une façon de montrer qu’il est possible d’aller au delà de la recherche en ordre dispersé de «la» cause de l’autisme et de prendre du recul par rapport à toutes les polémiques anciennes ou nouvelles qui en découlent ça et là et qui se nourrissent plus des comportements compétitifs des disciplines médicales, des associations et des personnes que de la difficulté des sujets de recherche eux-mêmes, jusqu’à en oublier la finalité de la recherche qui est bien de faire en sorte que le plus grand nombre d’enfants autistes puissent avoir un avenir en accord avec les connaissances actuelles dans leur intégralité sans exclure systématiquement celles qui ne cadrent pas avec le modèle théorique en cours.
L’histoire de l’autisme a le plus souvent montré que les initiatives parentales étaient fondées et ont été porteuses de progrès soit en refusant des interprétations et des prises en charge dénuées de fondement mais encore présentes en France, soit en explorant des pistes que la communauté scientifique négligeait. Elle a montré aussi l’importance du modèle théorique de l’autisme qui conditionne l’avenir de tout enfant par ses conséquences en matière de prise en charge, de recherche et d’implication des pouvoirs publics. De la lutte contre un modèle théorique d’inspiration psychanalytique centré sur une mauvaise influence maternelle est sorti un modèle neuro-développemental à forte composante génétique nettement plus conforme aux données scientifiques mais ce modèle ne prend pas en compte tous les aspects cliniques et biologiques de l’autisme et tend à s’auto-entreteni r par une sur-représentation des disciplines qui l’ont élaboré, au sein des conseils scientifiques associatifs ou au sein des agences d’expertise gouvernementales.
Cette situation conduit à une inertie vis à vis des pistes de recherche autres que celles qui ont déjà pignon sur rue, voire une remise en cause des ébauches de recherche en ce sens sans propositions alternatives.
Alors que toutes les compétences et les ressources intellectuelles existent en France, il n’est ainsi pas étonnant qu’une fois de plus, on doive aller chercher outre Atlantique des exemples de réalisations novatrices pour faire changer les mentalités en matière d’autisme.
Le fait que le diagnostic se fasse, à défaut d’autres éléments, sur la base des troubles du comportement ne devrait pas conduire, d’un point de vue strictement scientifique, à focaliser la recherche sur le cerveau comme pièce centrale et principale du puzzle.
Le fait que la composante génétique existe et qu’elle ait été brandie pour éloigner les hypothèses issues de la psychanalyse ne devrait pas non plus conduire à en faire l’origine ou l’autre versant du problème et monopoliser une part importante des crédits de recherche au détriment d’autres approches pouvant d’une part aider cette même recherche génétique et d’autre part déboucher sur des applications pratiques à brève échéance.
Il n’en demeure pas moins que ce n’est pas aux personnes autistes de rester dans le moule du modèle théorique qu’on attribue au syndrome mais plutôt l’inverse et cela passe obligatoirement par une certaine remise à plat de ce modèle, un élargissement du panel des disciplines médicales et non médicales impliquées ainsi qu’une redistribution du rôle de ces disciplines au sein d’une réelle transdisciplinarité.
L’évolution de la perception de l’autisme par la communauté scientifique ne veut pas dire que toutes les facettes du syndrome seront automatiquement prises en compte.
Il importe que les fami lles à travers leurs associations veillent à ce que ne soient pas écartées du champ d’action celles qui seraient a priori considérées comme politiquement incorrectes mais qui pourraient tout de même être déterminantes pour la compréhension du syndrome et sa prise en charge.
Ce n’est pas un problème spécifique à l’autisme ; il concerne la médecine environnementale dans son ensemble et les résistances importantes qui sont opposées aux actions de la société civile dans les nombreux dossiers sensibles, donnent la mesure de celles à venir pour cet aspect des pathologies neuropsychiatriques.
Etant donné le nombre de sujets à traiter il se déroulera exceptionnellement sur deux jours avec une journée supplémentaire le vendredi 4 décembre à l’Auditorium de la Mairie de Paris. La journée principale aura lieu le samedi 5 décembre et comme d’habitude au Palais des Congrès.
Sans être exhaustifs nous avons fait le choix de présenter certaines données récentes de la recherche permettant de mieux comprendre le syndrome de l’autisme, avec le souci de les rattacher le plus possible à la pratique et au vécu des familles, des professionnels et du personnel accompagnant. Nous avons cherché à maintenir un équilibre et surtout une cohérence entre des sujets nouveaux et prometteurs, des synthèses ou des approches différentes de sujets importants ou sensibles et des exemples de recherches innovantes issues de la coopération entre familles et chercheurs américains.
Nous aborderons aussi l’importance du modèle théorique de l’autisme car il conditionne l’avenir de tout enfant par ses conséquences en matière de prise en charge, de recherche et d’implication des pouvoirs publics.
La perception du syndrome autistique par la communauté scientifique continue à évoluer notamment aux USA. La prise en compte des multiples manifestations et composantes de l’autisme conduisent à le considérer comme un syndrome dans lequel le cerveau et les facteurs génétiques ne constituent que deux éléments parmi d’autres.
Le programme de ce congrès a été aussi conçu pour apporter aux familles et aux professionnels français un aperçu de cette évolution et de ce qui peut être considéré comme une nouvelle étape dans la compréhension de l’autisme. Des conférenciers nord-américains viendront exposer les réalisations issues d’une coopération entre les associations et les professionnels ainsi qu’une recherche fondée sur une vision plus large de l’autisme incluant les causes environnementales biologiques et les possibilités de traitements associés. C’est une façon de montrer qu’il est possible d’aller au delà de la recherche en ordre dispersé de «la» cause de l’autisme et de prendre du recul par rapport à toutes les polémiques anciennes ou nouvelles qui en découlent ça et là et qui se nourrissent plus des comportements compétitifs des disciplines médicales, des associations et des personnes que de la difficulté des sujets de recherche eux-mêmes, jusqu’à en oublier la finalité de la recherche qui est bien de faire en sorte que le plus grand nombre d’enfants autistes puissent avoir un avenir en accord avec les connaissances actuelles dans leur intégralité sans exclure systématiquement celles qui ne cadrent pas avec le modèle théorique en cours.
L’histoire de l’autisme a le plus souvent montré que les initiatives parentales étaient fondées et ont été porteuses de progrès soit en refusant des interprétations et des prises en charge dénuées de fondement mais encore présentes en France, soit en explorant des pistes que la communauté scientifique négligeait. Elle a montré aussi l’importance du modèle théorique de l’autisme qui conditionne l’avenir de tout enfant par ses conséquences en matière de prise en charge, de recherche et d’implication des pouvoirs publics. De la lutte contre un modèle théorique d’inspiration psychanalytique centré sur une mauvaise influence maternelle est sorti un modèle neuro-développemental à forte composante génétique nettement plus conforme aux données scientifiques mais ce modèle ne prend pas en compte tous les aspects cliniques et biologiques de l’autisme et tend à s’auto-entreteni r par une sur-représentation des disciplines qui l’ont élaboré, au sein des conseils scientifiques associatifs ou au sein des agences d’expertise gouvernementales.
Cette situation conduit à une inertie vis à vis des pistes de recherche autres que celles qui ont déjà pignon sur rue, voire une remise en cause des ébauches de recherche en ce sens sans propositions alternatives.
Alors que toutes les compétences et les ressources intellectuelles existent en France, il n’est ainsi pas étonnant qu’une fois de plus, on doive aller chercher outre Atlantique des exemples de réalisations novatrices pour faire changer les mentalités en matière d’autisme.
Le fait que le diagnostic se fasse, à défaut d’autres éléments, sur la base des troubles du comportement ne devrait pas conduire, d’un point de vue strictement scientifique, à focaliser la recherche sur le cerveau comme pièce centrale et principale du puzzle.
Le fait que la composante génétique existe et qu’elle ait été brandie pour éloigner les hypothèses issues de la psychanalyse ne devrait pas non plus conduire à en faire l’origine ou l’autre versant du problème et monopoliser une part importante des crédits de recherche au détriment d’autres approches pouvant d’une part aider cette même recherche génétique et d’autre part déboucher sur des applications pratiques à brève échéance.
Il n’en demeure pas moins que ce n’est pas aux personnes autistes de rester dans le moule du modèle théorique qu’on attribue au syndrome mais plutôt l’inverse et cela passe obligatoirement par une certaine remise à plat de ce modèle, un élargissement du panel des disciplines médicales et non médicales impliquées ainsi qu’une redistribution du rôle de ces disciplines au sein d’une réelle transdisciplinarité.
L’évolution de la perception de l’autisme par la communauté scientifique ne veut pas dire que toutes les facettes du syndrome seront automatiquement prises en compte.
Il importe que les fami lles à travers leurs associations veillent à ce que ne soient pas écartées du champ d’action celles qui seraient a priori considérées comme politiquement incorrectes mais qui pourraient tout de même être déterminantes pour la compréhension du syndrome et sa prise en charge.
Ce n’est pas un problème spécifique à l’autisme ; il concerne la médecine environnementale dans son ensemble et les résistances importantes qui sont opposées aux actions de la société civile dans les nombreux dossiers sensibles, donnent la mesure de celles à venir pour cet aspect des pathologies neuropsychiatriques.
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